{"id":1578,"date":"2015-04-12T23:20:08","date_gmt":"2015-04-13T02:20:08","guid":{"rendered":"http:\/\/www.jornalrol.com.br\/?p=1578"},"modified":"2015-04-12T23:20:08","modified_gmt":"2015-04-13T02:20:08","slug":"artigo-de-celio-pezza-doencas-raras-2","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/jornalrol.com.br\/?p=1578","title":{"rendered":"Artigo de Celio Pezza: DOEN\u00c7AS RARAS"},"content":{"rendered":"
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Celio Pezza: Cr\u00f4nica # 253<\/strong><\/p>\n

\u00a0<\/strong><\/p>\n

Doen\u00e7as raras <\/strong><\/p>\n

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No \u00faltimo dia de fevereiro comemora-se no Brasil e em mais de 60 pa\u00edses o Dia Mundial das Doen\u00e7as Raras.<\/p>\n

O motivo dessa comemora\u00e7\u00e3o \u00e9 chamar a aten\u00e7\u00e3o para a exist\u00eancia dessas doen\u00e7as e das dificuldades dos doentes e seus familiares.<\/p>\n

Como existem poucas pessoas com determinadas doen\u00e7as, n\u00e3o existem esfor\u00e7os e verbas dos laborat\u00f3rios para pesquisar e desenvolver rem\u00e9dios, pois n\u00e3o teriam retorno dos investimentos e grandes lucros como no caso das doen\u00e7as mais comuns.<\/p>\n

Por outro lado, existem doen\u00e7as raras que a maioria dos m\u00e9dicos n\u00e3o conhece e o diagn\u00f3stico torna-se muito dif\u00edcil. Essas doen\u00e7as s\u00e3o geralmente de origem gen\u00e9tica, graves e degenerativas. Nos EUA s\u00e3o consideradas doen\u00e7as raras aquelas que atingem 01 em cada 200 mil indiv\u00edduos.<\/p>\n

No Brasil e na Europa o crit\u00e9rio \u00e9 outro, de 01 para somente 2.000 pessoas. Com esse crit\u00e9rio mais aberto, estima-se que existam de 5% a 8% da popula\u00e7\u00e3o mundial portadora de alguma doen\u00e7a rara. Algumas doen\u00e7as raras para exemplificar: Doen\u00e7a da Borboleta (a pele humana fica fr\u00e1gil como as asas do inseto); Maldi\u00e7\u00e3o de Ondina (o doente simplesmente para de respirar e pode at\u00e9 morrer); Mal de Rilay-Day (a pessoa n\u00e3o sente nenhuma dor e pode se machucar gravemente sem saber, pela aus\u00eancia da dor); Urtic\u00e1ria Aquag\u00eanica (alergia a \u00e1gua, causando uma erup\u00e7\u00e3o cut\u00e2nea violenta assim que a pele toma contato com a \u00e1gua); Doen\u00e7a de Hutchinson-Gilford, na qual a pessoa envelhece e morre 10 vezes mais r\u00e1pido que o normal. Imaginem uma pessoa de sete anos com apar\u00eancia de setenta anos. E por a\u00ed vai.<\/p>\n

Estima-se que existam perto de 7.000 doen\u00e7as raras no mundo. No Brasil, temos um caso interessante, na cidade de Monte Santo, na Bahia, que apresenta uma propor\u00e7\u00e3o 240 vezes maior de incid\u00eancia de algumas doen\u00e7as raras em rela\u00e7\u00e3o ao resto do pa\u00eds e, de acordo com alguns pesquisadores, o motivo desse problema pode estar na hist\u00f3ria do lugar.<\/p>\n

Monte Santo foi um acampamento das tropas do governo que lutaram na Guerra de Canudos e eliminaram em 1897 toda a comunidade carente fundada no munic\u00edpio de Canudos em 1893, por Antonio Conselheiro, considerado um santo por muitos dos seus seguidores. Ap\u00f3s a sua morte, o local passou a ser um centro de peregrina\u00e7\u00e3o de pessoas doentes que buscavam uma cura milagrosa para suas doen\u00e7as.<\/p>\n

Muitas dessas pessoas ficaram por l\u00e1 e o casamento entre os parentes pode ter favorecido o surgimento de um grande n\u00famero de doen\u00e7as f\u00edsicas e mentais de origem gen\u00e9tica. O fato \u00e9 que hoje, Monte Santo \u00e9 a cidade campe\u00e3 mundial em doen\u00e7as raras. Tamb\u00e9m contam que um padre de Monte Santo ofereceu bicicletas para os rapazes buscarem noivas em outros lugares, mas ningu\u00e9m aceitou, mesmo sabendo dos riscos dos casamentos entre os parentes.<\/p>\n

O Senador Rom\u00e1rio (PSB-RJ) promove, desde 2012, um semin\u00e1rio que marca a passagem desta data e busca a integra\u00e7\u00e3o de pessoas que t\u00eam alguma doen\u00e7a rara. Tamb\u00e9m chama a aten\u00e7\u00e3o do poder p\u00fablico e da sociedade para o problema, pois a falta de conhecimento m\u00e9dico e cient\u00edfico sobre as doen\u00e7as raras causam muito sofrimento aos pacientes.<\/p>\n

 <\/p>\n

C\u00e9lio Pezza<\/p>\n

Fevereiro, 2015<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Celio Pezza: Cr\u00f4nica # 253<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[1789],"class_list":["post-1578","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-comunicacao","tag-celio-pezza"],"aioseo_notices":[],"views":0,"jetpack_featured_media_url":"","jetpack_sharing_enabled":true,"jetpack_likes_enabled":true,"jetpack-related-posts":[{"id":20556,"url":"https:\/\/jornalrol.com.br\/?p=20556","url_meta":{"origin":1578,"position":0},"title":"C\u00e9lio Pezza: 'Cura medi\u00fanica espiritual'","author":"Sergio Diniz da Costa","date":"29 de agosto de 2018","format":false,"excerpt":"C\u00e9lio Pezza: Cr\u00f4nica #383: 'Cura medi\u00fanica espiritual' \"Quanto a uma cura espiritual, ela dificilmente acontecer\u00e1, se n\u00e3o houver em contrapartida a mudan\u00e7a comportamental do indiv\u00edduo que busca essa cura.\" \u00a0 Para falar sobre uma cura espiritual, precisamos antes falar sobre as causas das doen\u00e7as e da dor. 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