Artigo de Celio Pezza: DOENÇAS RARAS

Celio Pezza: Crônica # 253

Doenças raras

No último dia de fevereiro comemora-se no Brasil e em mais de 60 países o Dia Mundial das Doenças Raras.

O motivo dessa comemoração é chamar a atenção para a existência dessas doenças e das dificuldades dos doentes e seus familiares.

Como existem poucas pessoas com determinadas doenças, não existem esforços e verbas dos laboratórios para pesquisar e desenvolver remédios, pois não teriam retorno dos investimentos e grandes lucros como no caso das doenças mais comuns.

Por outro lado, existem doenças raras que a maioria dos médicos não conhece e o diagnóstico torna-se muito difícil. Essas doenças são geralmente de origem genética, graves e degenerativas. Nos EUA são consideradas doenças raras aquelas que atingem 01 em cada 200 mil indivíduos.

No Brasil e na Europa o critério é outro, de 01 para somente 2.000 pessoas. Com esse critério mais aberto, estima-se que existam de 5% a 8% da população mundial portadora de alguma doença rara. Algumas doenças raras para exemplificar: Doença da Borboleta (a pele humana fica frágil como as asas do inseto); Maldição de Ondina (o doente simplesmente para de respirar e pode até morrer); Mal de Rilay-Day (a pessoa não sente nenhuma dor e pode se machucar gravemente sem saber, pela ausência da dor); Urticária Aquagênica (alergia a água, causando uma erupção cutânea violenta assim que a pele toma contato com a água); Doença de Hutchinson-Gilford, na qual a pessoa envelhece e morre 10 vezes mais rápido que o normal. Imaginem uma pessoa de sete anos com aparência de setenta anos. E por aí vai.

Estima-se que existam perto de 7.000 doenças raras no mundo. No Brasil, temos um caso interessante, na cidade de Monte Santo, na Bahia, que apresenta uma proporção 240 vezes maior de incidência de algumas doenças raras em relação ao resto do país e, de acordo com alguns pesquisadores, o motivo desse problema pode estar na história do lugar.

Monte Santo foi um acampamento das tropas do governo que lutaram na Guerra de Canudos e eliminaram em 1897 toda a comunidade carente fundada no município de Canudos em 1893, por Antonio Conselheiro, considerado um santo por muitos dos seus seguidores. Após a sua morte, o local passou a ser um centro de peregrinação de pessoas doentes que buscavam uma cura milagrosa para suas doenças.

Muitas dessas pessoas ficaram por lá e o casamento entre os parentes pode ter favorecido o surgimento de um grande número de doenças físicas e mentais de origem genética. O fato é que hoje, Monte Santo é a cidade campeã mundial em doenças raras. Também contam que um padre de Monte Santo ofereceu bicicletas para os rapazes buscarem noivas em outros lugares, mas ninguém aceitou, mesmo sabendo dos riscos dos casamentos entre os parentes.

O Senador Romário (PSB-RJ) promove, desde 2012, um seminário que marca a passagem desta data e busca a integração de pessoas que têm alguma doença rara. Também chama a atenção do poder público e da sociedade para o problema, pois a falta de conhecimento médico e científico sobre as doenças raras causam muito sofrimento aos pacientes.

Célio Pezza

Fevereiro, 2015